As hard as it for everyone else, it’s even harder for us

Bismillahirrahmanirrahiim

Holla semuanya!

Maapin, baru sempet nulis lagi nih. Kemarenan lagi *sok sibuk nyiapin flash card ala #GlennDoman buat Raffasya dan colongan baca buku “What to do About Your Brain Injured Child”nya #GlennDoman juga. Asli buku-bukunya eyang Glenn Doman ini sangat berfaedah buat optimalisasi kecerdasan anak sejak ini. Dan langsung masuk bucket list buat direview di sini! (Tapi nanti, masih tebeeeell bukunya belom tamat wkwkwk)

Oke.. kita lanjutin cerita Raffasya lagi yaa..

FYI opname pertama Raffasya itu pas 12 bulan, dengan diagnosis pneumonia. Lalu opname kedua, empat bulan kemudian karena DBD. Dan selang sebulan setengah, opname lagi yang ke tiga karena typus, diare dan infeksi saluran kemih. Sakit kok borongan 😭 Terpoteque hati Bunda, huhuhu 😭😭😭

Saya akhirnya konsul dengan DSA (Dokter Spesialis Anak) Raffasya tentang kondisi imun Raffasya. Saya merasa imun Raffasya kok lemah dan sering banget sakit.

“Apa yang salah ya, Dok? Raffasya memang daycare, tapi saya udah cek anak-anak lain di daycarenya ga ada yg sakit kayak Raffasya gini. Makannya dia mau-mau aja, mimi dan ngemil oke. Keluar selalu berjaket, kaos kaki, dianget-anget. Saya udah kurangin banget jalan-jalan kalo ngga urgent banget. Apa ini ada hubungannya dengan brain atrophynya, Dok???” Saya udah mulai berkaca-kaca pas bilang gini. “Apa ada risiko lain selain delay development?”

Sama DSA Raffasya yang udah nolongin Raffasya sejak lahir ini, saya mostly minim baper. Orangnya pengertian banget dan enak buat konsul. Auranya bikin tenang, dan saya udah jatuh cinta sejak hari pertama ketemu Bu Dokter ini. Ditambah lagi penggunaan obatnya rasional, concern sama tumbuh kembang, dan mau di wasap. Suppahhh laffff deh ❤️

Bu Dokter jelasin, “Bu, manifestasi brain atrophy Raffasya ini tidak hanya mengganggu gerak organ yang tampak oleh mata. Tapi juga organ di dalam tubuh. Misalnya, Raffasya sering sekali berdahak, itu kemungkinan karena serabut-serabut getar di parunya tidak memiliki refleks yang baik untuk mengeluarkan lendir secara alami, ditambah aktivitas gerakan fisik Raffasya belum begitu banyak, maka lendir menjadi cenderung menumpuk dan perlu dibantu fisioterapi dan inhalasi untuk releasenya. Makanya saat anak lain batuk pilek, Raffasya sampai pneumonia. Dan untuk imun yang kurang baik, wajar saja karena Raffasya kan terapi rutin, dia lebih banyak kegiatan dibanding anak pada umumnya, fisioterapi itu kan melelahkan juga apalagi untuk anak seumur Raffasya. Jadi memang tidak bisa disamakan dengan anak pada umumnya.”

“Saran dokter, bagaimana dok?”

“Coba diskusi dengan fisioterapisnya, Bu untuk evaluasi jadwal terapi Raffasya. Disesuaikan kembali dengan kemampuan Raffasya. Kemudian dikurangi aktivitas yang tidak terlalu urgent, saya sarankan istirahatnya lebih banyak. Sementara saya berikan suplemen tambahan juga.”

Dan pada momen ini, akhirnya saya dan Wayang memutuskan hunting mba pengasuh baru dan stop sementara aktivitas Daycarenya.

Momen opname ketiga Raffasya ini bersamaan dengan jadwal review tim dokter tumbuh kembang usia 18 mos Raffasya, which is saatnya diagnosis Raffasya ditegakkan.

Jadi selesai opname, kita lanjut review tim dokter, total di 3 RS dan 1 klinik tumbuh kembang. Selain DSA, Raffasya konsul dengan Sp. Syaraf anak, dan Sp. THT. Dan kali ini Saya konsul syaraf dengan Eyang Dokter dan Kakek Dokter di salah satu RS di Cinere untuk second opinion. Masing-masing dokter ini mensyaratkan tes lab pendukung. Jadi saat 18 bulan, Raffasya menjalani serangkaian tes :

Tes Urine dan kultur urine

Raffasya tes urine dan kultur urine 2x di KMC, karena sempet kena Infeksi Saluran Kemih. Bedanya tes urine biasa sama kultur, kalo dikultur ketahuan jenis bakterinya dan sekaligus antibiotik apa yang resisten. Pasca kultur urine, Raffasya sempet konsumsi antibiotik selama 2 minggu buat bunuh mati si bakteri.

Tes TORCH (Toksoplasma, Rubella, Cytomegalovirus, Herpes).

Kenapa TORCH? Apa Raffasya ada indikasi TORCH? Pertama, selama kehamilan saya belum pernah tes TORCH. Please don’t judge me ya karena ini, obgyn saya dan saya juga punya pertimbangan kenapa ngga tes TORCH dulu. Walaupun dengan pengalaman Raffasya ini, untuk kehamilan selanjutnya saya akan tes TORCH. Kedua, Kakek Dokter ingin memastikan tidak ada hambatan tumbuh kembang lain pada Raffasya. Karena hambatan-hambatan tumbuh kembang seperti yg dialami Raffasya umum juga disebabkan TORCH.

Hasilnya Raffasya positif di CMV (cytomegalovirus) IgG senilai +596. Padahal range wajarnya cuma 4-6 poin 🤪 IgG menunjukkan antibody atas virus CMV, which is bisa jadi indikator kalo Raffasya pernah kena CMV, atau ibunya yang pernah kena CMV dan antibody itu diturunkan ke Raffasya.

Saya langsung minta rujukan cek CMV juga, masalahnya CMV ini nurun lewat ASI juga. Pas dites ternyata CMV IgG saya +1300. Dua kali lipet Raffasya, shaay 🌋🌋🌋

Namun dengan hasil CT scan Raffasya, dokter menyatakan bahwa global delay development yang dialami Raffasya adalah karena Mild Brain Atrofi karena asfiksi saat kelahiran seperti yang sudah saya ceritakan di postingan sebelumnya.

Atas kondisi IgG CMV yang angkanya tinggiiii banget ini, Dokter meminta saya dan Raffasya waspada jika si CMV ini lagi pura pura tidur padahal sebenernya masih aktif, atau istilahnya asymtomatic. Jadi harus waspada sakit kepala berlebihan tanpa sebab dan jelas, atau gangguan pendengaran. Dan Raffasya wajib tes BERA ulangan 6 bulan sekali. Bunda senyum aja dengernya. Another test, eh? Another tour the hospital ? Lemesin, shaayyy 🤣

Tes OAE dan BERA untuk pendengaran

Tes BERA

Tes OAE (Oto Acoustic Emission) adalah screening pendengaran untuk mengetahui fungsi rumah siput. Kalo tes OAE-nya passed, artinya telinga kemungkinan dapat mendengar. Sedangkan BERA atau Brain Evoked Response Auditory adalah tes pendengaran lanjutan, tujuannya untuk mengetahui ambang batas pendengaran.

Pada Raffasya, OAE nya sih oke passed, tapi BERA-nya tidak. Fungsi telinga kiri bagian tengah Raffasya dinyatakan terganggu dan ambang batas telinga kiri Raffasya sedikit di atas normal. Dokter bilang, sekedar dipanggil namanya dengan volume suara normal sih masih bisa mendengar.

Anjurannya, Raffasya ikut Terapi Wicara dan Terapi Telinga Tengah, serta pengulangan tes BERA pada usia 24 bulan. Nah, udah ketauan nih setelah fisioterapi, Raffasya bakal lanjut terapi apa lagi 😎😁

Oya, BERA ini prosesnya anaknya harus tidur. Dan karena udah dicoba tidur normal tapi ngga bisa, akhirnya pake obat tidur oral. Ini pertama kalinya saya liat Raffasya tidur selelap ini sampe diuyel-uyel juga anaknya ngga bangun 😁😆

Tes BERA

Kalo boleh curhat yaaahh … Review pas 18 mos ini sangat melelahkaaaaaaaan…. Dan setelah selesai, gue yang drop! Pertama kalinya kena vertigo sampe harus bedrest karena parah dan gak bisa makan, even buka mata.

Pas periksa, dokter nanya, “Ibu sedang banyak pikiran?”

“OH IYA DOK BANYAK BANGET!” *Emosi 😆

“Bedrest ya bu.. istirahat total jangan dipake buat ngemall apalagi nonton dulu.”

Yakalliiiii dok, buka mata dikit aja sayah oek oek dok 😂

Seriously, saya bersyukur banget momen 18 mos ini sudah lewat. Allah sangat baik, Masya Allah. Banyaaaaak yang bantu kami di momen ini, dari mulai temen-temen kantor ayah sama bunda, pihak kantor bunda, geng Busui Hasanah, sahabat-sahabat dan sepupu-sepipi.

Saat itu mungkin titik terendah saya dalam perjuangan untuk Raffasya. Secara mental saya lelah. Dan jujur ada stigma dari lingkungan juga yang saya hadapi yang meremehkan kondisi saya dan Raffasya. Diceramahin dan dijudge sama orang yang bahkan belum jadi ibu dan sama sekali ngga tau perjuangan kami dari awal mah udah kenyang banget, saya cuma bisa diem. Nangis sebentar palingan kalo udah keterlaluan, karena percuma juga jelasinnya.

“Tak perlu menjelaskan tentang dirimu pada siapapun. Karena yang menyukaimu tidak membutuhkannya. Dan yang membencimu tidak akan mempercayainya.”- Ali bin abi thalib.

Pada akhirnya kekuatan itu datangnya dari dalam diri sendiri, dari Raffasya, dengan dukungan dari keluarga, dari sahabat-sahabat, dan dari semua yang sayang Raffasya, atas ijin dan Ridha Allah SWT tentunya. Alhamdulillah.

Tips Untuk Menghadapi Proses Pengobatan yang Panjang

Sedikit tips buat yang sedang dalam proses pengobatan yang tahapannya cukup banyak :

  • Bijak dalam googling, terutama jika diagnosis belum ditegakkan, karena info di google luas banget dan bisa berujung keparnoan yang salah kaprah. Better konsul dengan dokter terlebih dahulu supaya punya pemahaman yang benar
  • Kalo masih ragu, ga ada salahnya cari dokter lain untuk second opinion biar lebih mantep jiwa.
  • Kurang-kurangin overthinking. Antisipasi kemungkinan terburuk ga ada salahnya, tapi dipikirin berlarut-larut bisa bikin stress sendiri. Better saving energy buat jalanin proses pengobatan aja.
  • Jaga asupan makanan tetap baik dan teratur selama proses pengobatan dan saat menunggu antrian di RS. Me: bawa bekal segambreng, baca review kantin RS dan go food selalu jadi sarana pelarian nafsu. Nafsu makan. (Krik krik 😆)
  • Bikin timeline dan checklist rencana pengobatan. Jangan lupa sebelumnya survey RS by phone, tanya mekanisme tes atau konsul dokter, jam operasional dan harga, terus bikin appointment. Kalo tesnya banyak dan mesti berkali-kali ke RS, bawaannya suka stress duluan. Dengan bikin timeline bisa bantu mapping fokus untuk jalanin tes satu demi satu dan ngasih sensasi lega kalo satu demi satu checklistnya udah terlaksana.
  • Tetap berbaik sangka atas rencana Allah SWT. Ikhtiar maksimal, lalu bersabar dan tawakkal. Me: selipkan doa untuk anak kapanpun, percaya deh sama kekuatan doa Ibu ❤️
  • Jangan lupa bersyukur, dan jangan lupa tetap bahagia bersama keluarga. ❤️ Raffasya itu belom ngerti dia sebenernya kenapa. Dia taunya cuma dia mau main dan ketawa bersama ayah dan ibunya yang bahagia, betapapun berat baginya jalan pengobatannya hari ini.

Hmm.. ini sebenernya jadi #SelfReminder buat diri sendiri juga ini mah 😁 *peace

Btw Raffasya nambah temen-temen baru sesama pejuang fisioterapi juga yang ketemu di instagram nih. Beberapa ada yang rikues sharing program fisioterapinya Raffasya. Jadi next post Insya Allah topiknya adalah program fisioterapinya Raffasya dan tips n triknya kalo lagi rewel. Ada video juga yang lagi disiapin cuman gak kelar-kelar nih ngeditnyaaa… *problematikaibuibumasakini 😆😆

Kudu siapin stok es kopi susu di rumah nih buat begadang.

Bismillah, next post segera menyusul.

See ya! 💋

Posted by

A Sanguine. Mom to special little one diagnosed with Mild Brain Atrophy, Spastic, and Global Delay Development. Enjoying korean drama, loose watercoloring, and smartphone photography. She's an open book with chapters of secret.

23 thoughts on “As hard as it for everyone else, it’s even harder for us

  1. Semangat tante Non, om Wayang & Rafasya… Bismillah.. Doa kami selalu untuk kebaikan Rafasya.. Insya Allah Rafasya diberikan banyak kelebihan yang lain.. Kangen sudah lama tidak bertemu.. kisses and hugs dari Nabila & Alyssa…

    Like

    1. Aamiin…makasi unii 😍 iyaaaa udah lama ga ktmu nihhh. Rinduu.. walau kata Dilan rindu itu berat, tapi aku tetap rinduuu 😍

      Like

  2. Luar biasa teh perjuangan Raffasya dan keluarga. Btw, nama depan anak kita sama, nama anakku Rafandra hehe.
    Semoga teteh dan suami diberikan kekuatan, kesehatan, dan kemudahan oleh Allah SWT dalam mendampingi Raffasya.
    Aamiin.

    Like

  3. Semangat terus mbak Danti.. You’re. A best mom for Raffasya. Semoga Mbak danti dan suami diberikan sehat , extra sabar dalam mendampingi Raffasya.

    Oiya , aku jg adik dr seorang yg abnormal yg hanya aku tau dr ibuku salah 1 saraf otak kakaknya yg udh 49th terjepit sejak lahir.

    Like

  4. Pasti ada hikmah atas kejadian semua ini… Seandainya pernah berbuat salah kepada manusia segera minta maaf… Andai berbuat salah kepada Maha Pencipta sholat sunah malam lebih ditingkatka, Tahajud, Tasbih dan Hajat.
    Kel. Surabaya selalu berdoa untuk kebaikan Non dan Agus terutama Rafasya.. Semoga ini awal untuk naik kelas kehidupan. Aamiin

    Like

  5. Sampai tahan napas bacanya 😔 ga kebayang seperti apa capeknya. Semangat ya mbak, semoga dimudahkan dan dilapangkan segala urusannya sama Allah. Amiin.

    Like

  6. Maasyaa Allah non… Bismillah, semoga Allah selalu mempermudah sgla kebutuhan non & raffasya… Sehat selalu buat keluarga non ya 🙏😘

    Like

  7. Masyaallah hebatnya bunda Raffasya.
    Aku nih sedang overthinking dan sedang stress berat baru terima hasil ct scan brain atrofi, anakku delayed development usia 9 bulan dan prolonged fever sudah 5 bulan.
    Aku belajar kuat dengan pengalaman2 bunda. Malu sama anak yg bahkan belum mengerti apa yg kita sedihkan.

    Like

      1. Iya bun.. Udah lama bgt yaa…
        Dan anakku udah selesai perjuangannya 24 desember lalu bun, di usia 1 tahun 2 bln.
        Semoga dia sudah sembuh dan bahagia di surga saat ini.
        Lanjutkan perjuangan teman2 yaa, ttp semangat..

        Like

      2. Innalillahi wa inna ilaihi rojiun, mbaaaa ya Allah ❤️❤️❤️ Insya Allah ananda khusnul khotimah dan insya Allah nanti ketemu lagi di syurga ya mbaa, pelukkk ❤️❤️❤️❤️

        Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s