Sometimes the things we can’t change end up changing us (part 1)

Bismillahirrahmanirrahim

Hi!

Setelah beberapa postingan dengan hashtag #TentangRaffasya di akun instagram saya, banyak teman-teman yang menanyakan seputar diagnosis dan kondisi Raffasya. Bahkan ada juga yang belum pernah saya kenal sebelumnya, teman-teman yang juga ternyata sedang berjuang bersama anak-anaknya yang juga “special”, in their own way.

Semoga sharing saya bisa berfaedah buat yang baca yaa.. Paling ngga bisa jadi pengingat untuk tetap semangat dan selalu bersyukur setiap harinya, seperti Raffasya yang setiap hari selalu ketawa jail dan kasih kedip mata genit walaupun punya jadwal terapi daily dan kadang dihiasi dengan drama nangis gemes. Hehe..

“Raffasya kenapa sih, Non?”

Ini common unread messages di beberapa instant messenger saya. Lah katanya unread tapi kok tau isinya? wkwkwk.. ada notifnya sis. Maapin yaaak belum semua dibales, saya niatin ditulis disini aja supaya jawabnya langsung komplit dan ngga re-type berulang-ulang, plus sayanya ngga re-baper juga. Ha!

“Masih baper aja sih, sis?”

Masiiihhh….. tapi udah lebih manage-able. Hoax amat kalo saya bilang saya udah anti baper mah. But it’s getting better kok πŸ™‚

Cerita #TentangRaffasya dimulai saat usia 8 bulan Raffasya masuk daycare karena mba pengasuhnya harus resign. Seminggu di daycare, ownernya kirim whatsapp bilang ada hal penting yang ingin didiskusikan. Feeling mamak newbie ini langsung ngga enak, akhirnya via telepon disampaikan bahwa berdasarkan pengamatan pengasuh-pengasuh di daycare, Raffasya ini ‘berbeda’ jika dibanding anak seusianya. FYI di usia 8 bulan Raffasya belum duduk mandiri, belum bisa bangun dari posisi tiduran, belum bisa pinching (menjumput), masih punya beberapa refleks primitif, dan belum bisa merayap dan merangkak. Saya disuggest mengunjungi klinik tumbuh kembang. I got the point, tapi saya ngga mau dong asses tumbuh kembang anak berdasarkan kemampuan anak lain. Gak bisa dibandingin kan yes satu anak dengan anak lainnya, each of us itu special.

Dari obrolan sama owner daycare itu saya baru inget kalo udah lama ngga ngecek #SkalaDenver yang jadi panduan sejuta umat untuk tumbuh kembang anak. Terakhir cek pas usia 6 mos, waktu imunisasi oleh DSA-nya, dan saat itu Raffasya dinyatakan lulus. Akhirnya hari itu, sesampai di rumah langsung saya cek si #SkalaDenver, daaaaaaan langsung kaget, pucet, bengong, syok maksimal deh pokoknya. Maygattttt…… kok banyak banget yang belum tercapai ya? Atau bisa dibilang, ability Raffasya ngga bertambah sejak usia 6 mos. Hiks! 😭

Jadwal ketemu DSA berikutnya pas 9 mos saya lakukan segera, sekalian imunisasi dan langsung konsul kondisi Raffasya. Well.. singkatnya hari itu Raffasya dapet surat rujukan pertamanya.πŸ˜“ Rujukan konsul ke poli Tumbuh Kembang Anak, dengan dr. spesialis syaraf anak dan dr. rehab medik plus rujukan fisioterapi. Ngga usah dibahas tentang perasaan saya sebagai ibunya ya, curhatnya bakal panjang kek jalanan dari Anyer sampe Panarukan. Itu salah satu hari ter-nano-nano buat saya.

Fisioterapi Raffasya

Karena dapet jadwal konsul di Poli Tumbuh Kembang RS KMC waktu itu rada susah-susah gemes lantaran dokternya ada yang habis kena accident, Raffasya disuggest mulai fisioterapi dulu sambil nunggu jadwal dokter.

Jadwal fisioterapi Raffasya awalnya 1 minggu sekali, durasi per satu sesinya 60 menit, tapi rasanya kek dikaliin 10x lipet lantaran sepanjang sesi anaknya nangis mulu dengan berbagai level kehebohan. Mulai dari nangis ga suka, nangis protes, nangis kejer, nangis minta tolong, sampe nangis putus asa. Asli baper maksimal liatnya, Mak! 😭 Sesi pertama ini di Sabtu pagi, kita dateng bertiga, saya, Raffasya, sama Ayahnya. Wayang ngga banyak ngomong selama sesi. Well.. sebenernya emang dia sih ga terlalu banyak ngomong sih orangnya, jadi ga bisa dipastiin diemnya karena bakatnya emang pendiem atau karena baper sama terapinya Raffasya πŸ™ƒ

Gerakan terapinya buat saya yang awam mah kayak main biasa, diajarin duduk, berguling dan beberapa posisi yang khas. Tapi anaknya meronta karena ngga nyaman dan belum adaptasi. Praktis selama sesi itu saya akting sok-sok tegar. Ngulang-ngulang bilang “It’s okay, Kak. Gak papa kakak bisa. It’s okay, Kak, ada Bunda disini nemenin. Kakak bisa kok. Kakak kuat kok. Kakak hebat. Sabar ya sayang…..” dengan tanpa setetespun air mata yang jatuh. Padahal dalem hati rasanya udah terpoteque tercabik-cabik 😭😭

Ada satu statement dari fisioterapis Raffasya yang saya pegang biar tetap kuat hati :

“Menyayangi anak itu bukan dengan selalu memberikan apa yang anak inginkan, tapi dengan memberikan apa yang anak butuhkan. Dan untuk saat ini, yang Raffasya butuhkan adalah fisioterapi. Saya perlu kerja sama dari orangtuanya selama proses ini .”

.

Oia di fisioterapi pertemuan pertama ini Raffasya dijadwalkan assesment. Saya dibukakan mata hatinya untuk kemungkinan yang baik dan yang buruk. Hasil assesment terapis, yes, Raffasya ada delay motorik. Saya diinfo bahwa delay itu ada dua macem. Satu, delay murni. Delaynya murni karena kurang stimulasi aja. Bisa karena kebanyakan digendong, kebanyakan gadget, kurang dibiarkan eksplorasi sendiri karena keseringan duduk di bouncher, dll. Kasus delay murni ini cuma perlu stimulasi maksimal dan kerja sama orang tua buat ngubah pola pengasuhan, insya Allah delay bakalan byebye. Dan yang kedua, bisa karena ada sesuatu di otaknya. Saya diam seribu bahasa pas dibilangin ini. Secepatnya saya pengen segera dapet jadwal dokter dan dapet kepastian penyebab delay Raffasya.

Eyang dokter kapan sih mulai praktek lagi? Eike galau nih 😭

… Bersambung ke part 2

Posted by

A Sanguine. Mom to special little one diagnosed with Mild Brain Atrophy, Spastic, and Global Delay Development. Enjoying korean drama, loose watercoloring, and smartphone photography. She's an open book with chapters of secret.

One thought on “Sometimes the things we can’t change end up changing us (part 1)

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s