Sometimes the things we can’t change end up changing us (part 2)

Bismillahirrahmanirrahim

Halo semuaaa,

Makasih yaa buat temen-temen yang udah kasih feedback buat tulisan pertama saya #TentangRaffasya. Maapin kalo masih banyaaaak kurangnya. Udah ratusan purnama saya ngga nulis “serius”, kebanyakan nulis status doangan nih ah 😅 Selain itu banyak juga yang kirim doa buat Raffasya, alhamdulillah. Semoga doa-doanya diijabah dan berbalas kebaikan buat semuanya yaaaa *kiss satu-satu dari Raffasya😘

Oke, singkat cerita, setelah 2x fisioterapi, akhirnya Raffasya dapet jadwal konsul tim dokter Tumbuh Kembang di KMC. Pas mau konsul udah diwanti-wanti sama mba adminnya yg baik hati bahwa anaknya pas konsul baiknya tidak sedang mengantuk dan dalam kondisi sehat. Jadi hasil assesmentnya valid. Raffasya juga udah saya ajak ngomong kalo mau konsul sama eyang-eyang dokter, dan disuggest untuk be nice and cooperative 😅 *iya, saya emang selalu ngajak ngomong Raffasya tentang apa aja, seolah kita udah bisa komunikasi dua arah dengan bahasa. “Terus Raffasyanya nyautin ngga, Non?” Kadang nyautin kadang ngga, tapi ya masih pake bahasa bayik hehehe *mamak bawel

Konsul Perdana Tim Dokter Tumbuh Kembang

Perasaan takut kalo tau Raffasya ternyata sakit apaaaa gitu ngga bisa diboongin. Khas banget kalo mau konsul ke dokter, ada parno buat tau diagnosis. Ditambah lagi ini dokternya sp. Syaraf anak dan rehab medik. Rasanya jadi makin horror deh secara guenya awam banget.

Sesi konsul pertama hari itu dengan dr. Rehab Medik. Saya, Wayang sama Raffasya dapet jadwal sore. Raffasya diasses, yang prosesnya tuh kayak ngajak main dia. Disuruh mengambil benda, disuruh meraih benda yang jauh, dicek responnya terhadap suara, warna, dan stimulasi di beberapa bagian tubuh. Dokternya langsung kasih tau hasil assesmentnya. Misalnya kalo disodorin mainan, Raffasya udah mau ngambil mainannya, walau gerakannya lambat dan arah gerakan tangannya ngga langsung menuju sasaran mainan, tapi ada gerakan tambahan lain dan kesannya gerakannya berat dan kaku sampe anaknya ngos-ngosan. Lalu refleks primitifnya masih banyaaaak padahal harusnya udah beranjak hilang di usia 6 bulanan.

Selesai assessment oleh dr. rehab medik, konsul dilanjutkan ke dr. syaraf anak. Kita pindah ruangan dan langsung ketemu dr. sp syaraf pertama Raffasya yg maunya dipanggil Eyang dokter. Eyang dokter observasi riwayat Raffasya dari mulai waktu kehamilan, kelahiran, sampai kejadian-kejadian penting yang pernah Raffasya alami.

FYI, saat lahir Raffasya ini ngga nangis dan ngga nafas, akibat ketahan di jalan lahir lantaran ibunya ini ternyata punya nafas yang pendek-pendek dan ngga kuat mengenjan waktu proses kelahiran normal. Raffasya akhirnya lahir dengan riwayat apgar score 1 (dari rentang 0-10), dan bikin drama di ruang bersalin KMC karena kondisinya sempat kritis pasca kelahiran. Raffasya langsung mendapat pertolongan selama 45 menit, sempat resusitasi dengan neo puff dan ETT untuk menstimulasi usaha nafas spontan, hingga akhirnya dibantu alat nafas CPEP, lalu nginep seminggu di perinatologi. Hal ini juga yang jadi concern saya dan Wayang, dan digarisbawahi juga oleh Eyang Dokter. Pasca kelahiran, Raffasya sempat asfiksi, artinya ada supply oksigen yang terhambat ke otak. Sementara sel-sel otak ini hidup dari oksigen. Akhirnya Eyang dokter memutuskan Raffasya dirujuk untuk CT scan kepala, supaya bisa dipastikan bagaimana kondisi perkembangan otaknya. Hari itu saya dikasih tau banyak istilah medis yang seumur-umur belom pernah saya denger, termasuk kata spastik dan Cerebral Palsy. Kalimat “Apa itu, Dok?” jadi favorit saya sepanjang sore itu.

Selesai konsul saya sama Ayahnya Raffasya ngga banyak ngebahas kondisi Raffasya. Tapi kita saling mengerti aja bahwa kita sedang dalam proses yang cukup serius terkait Raffasya. Kita di tahap khawatir yang bikin kita gak tau mau bilang apa lagi. Yang jelas kita sepakat dan sepaham bahwa penyebab delay development Raffasya ini harus segera dicari, biar segera bisa diputuskan langkah pengobatan dan perawatannya. Feeling saya sebagai ibu saat itu bilang, dengan riwayat kelahiran Raffasya, kayaknya emang ada sesuatu dengan otaknya. Level khawatir saya naik drastis.

Mengalahkan Rasa Takut

Waktu Raffasya lahir dengan tanpa menangis dan tidak bernafas, saya merasakan ketakutan dan kepanikan luar biasa di tengah sensasi kelelahan pasca persalinan. Kalo ceritain kritisnya menit-menit itu, sampai sekarangpun saya masih suka mewek. Saya takut setakut-takutnya kalo Raffasya ngga bisa bertahan.

Saat itu saya belum menyentuh dia bahkan seujung kukupun, belum melihat bagaimana wajahnya, belum merasakan apa yang dirasakan seorang ibu saat memeluk anaknya.

Lalu hari ini, saya bisa mendekap dia selama yang saya bisa, saya bisa merasakan detak jantungnya di pelukan saya dan mendengar tangisannya kalo haus di sepanjang malam. Repot, melelahkan, tapi membahagiakan. Ngga ada yang bisa saya keluhkan. Saya bersyukur pada setiap tarikan nafas Raffasya, pada setiap rengekan rewelnya, pada setiap tangis dan tawanya. Saya bersyukur dia bertahan dari kondisi kritis pasca persalinannya, dan bersyukur dipercaya merawatnya sebagai Ibu, bahkan ketika kemudian saya tahu bahwa dia ternyata special.

Setelah konsul pertama, saya dan Wayang langsung bikin jadwal untuk CT Scan. Saya observasi beberapa rumah sakit dan memilih salah satu rumah sakit di Cinere, karena prosedur CT Scannya tanpa obat tidur, tapi menunggu anak tidur secara alami. Raffasya didampingi Ayahnya selama CT Scan karena saya takut baper, jadi saya menunggu di balik dinding kaca, berdoa dan pasrah. Prosesnya untungnya lancar dan cepet. Selama scanning Raffasya sambil mimi ASIP dari botol soalnya sempet kebangun. Begitu selesai scanning, anaknya langsung melek seger, dan ngasih senyum manis ke om tante petugas yang bantuin scanningnya. Ealaaaaah Nak.. Bundanya degdegan sampe sesek napas, anaknya tetep ceria aja. Heu.. kita nyaris seharian di RS. Nunggu hasil CT Scannya yang langsung keluar 3 jam kemudian.

Well… yang setiap habis check lab terus langsung kepo googling terjemahan hasilnya, tolong angkat tangannya dong please? Hahaha, saya ngga sabar banget nunggu hasil CT scannya. Pas udah di tangan, buru2 dibuka sampulnya yang segede gambreng itu, nyuekin Wayang yang bilang “Sabar, Bun… “ kasak kusuk nyari resume dari dokter radiologinya yang dicetak di kertas tipis banget dan nyempil di pojokan sampul, nahan napas sambil deg degan, daaaan…. Tadaaaaaaa…!!

Krik..krik..krik…

“Apaan sih ini mak?” Di mata gue saat itu, hasilnya adalah selembar negative film dengan beberapa foto otak dari berbagai sisi, dan selembar kertas full istilah medis yang roaming banget dibaca. Stuck.

“Ayah, ini apa artinya?” Wayang nyautin, “Biar Eyang dokter aja yang jelasin. Yuk.” Zzzzz. Means itu masih 3 minggu lagi sampe jadwal ketemu Eyang Dokter berikutnya -____- .

The Day “Baca Hasil CT Scan”

Saya dilarang gooling sama Wayang. “Kamu nanti parno. Penjelasan di gugel itu luas banget, ngga spesifik dengan kondisi Raffasya. Dengerin dulu Eyang Dokter supaya kita punya pemahaman yang benar.”

H-2 menjelang hari yang dijadwalkan buat baca hasil CT Scan Raffasya, mendadak Wayang bilang kalo dia ga bisa ikut konsul ketemu Eyang Dokter. What?!

“Bapak hari itu ada konsul persiapan buat operasi. Dapet jadwal dokternya susah. Kita harus bagi tugas. Aku nemenin Bapak, kamu nemenin Raffasya.”

Awal 2017 lalu memang ngga mudah buat kami, sepasang orang tua newbie yang tinggal jauh dari orang tua, dan baik kita maupun ortu masing-masing masih bekerja. Dan awal Januari 2017, Bapak mertua saya kena musibah kecelakaan, di tengah-tengah ikhtiar kami mencari penyebab delay development Raffasya. “Konsul Bapak sama konsul Raffasya sama-sama penting.” Setuju! “tapi kok kayaknya gue ngga sanggup dengerin hasil CT Scan Raffasya sendirian yak -____-“. Kalo ternyata hasilnya ngga bagus, ngerinya saya mewek drama di ruang praktek dan parahnya lagi beduaan doang sama Raffasya. No! Saya keukeuh mau reschedule jadwal konsul Raffasya, tapi Wayang bilang jangan. Karena dapet jadwal Eyang dokter juga ngga gampang dan biar makin cepet tau hasilnya.

“Kamu harus kuat. Kita bagi tugas karena semuanya penting. Aku dampingin Bapak, kamu dampingin Kakak. Jangan nangis. Konsul sama Eyang dokter apapun hasilnya nanti. Konsul solusi-solusinya harus gimana.” Jarang-jarang Wayang bilang kalimat panjang gini dengan tegas. Final.

Maygaaaattt beneran ini? Rasanya kayak tersangka mau dibacain vonis, sendirian sebatang kara. Tapi saya ga ada opsi lain. Be strong, Non! Kudu setrooongg. Akhirnya jadilah saya dibacain hasil CT scan Raffasya tanpa Wayang. Sore itu saya berdua Raffasya ke KMC untuk ketemu Eyang Dokter. Raffasya saya pangku, saya serahkan amplop hasil CT scan yang lebarrrrr itu dengan pasraaah. Eyang Dokter teliti semuanya sambil bilang hmm… Hmm.. dari ekspresinya kayaknya saya tahu ada sesuatu. Lalu Eyang dokter mulai menjelaskan ada apa dengan otak Raffasya. Mild Brain Atrophy di area prontoparietal.

Eyang dokter bilang, diagnosis delay development ditegakkan di usia 18 mos. Jadi sampai usia 18 mos, dioptimalkan aja semua ikhtiar demi ngejar delay development anak. Itulah salah satu alasan kenapa sampai usia 18 mos kemarin saya ngga banyak bahas kondisi Raffasya, soalnya emang diagnosisnya juga belum ditegakkan.

Nah kalo sekarang, saya udah bisa jelasin kalo Raffasya sedang berjuang dengan diagnosis ini nih om tante :

  • Brain Atrophy (Mild) > Ada area pada bagian otak Raffasya yang berdasarkan hasil CT scan saat usia 9 mos ternyata diketahui tidak berkembang seperti seharusnya. Area tersebut adalah area prontoparietal, yang merupakan pusat kognitif dan motorik. Pada Raffasya, akibatnya, perkembangan motoriknya terlambat, baik motorik kasar maupun motorik halus.
  • Global Delay Development > Atau biasa disingkat GDD, adalah keterlambatan tumbuh kembang anak secara umum. Pada Raffasya, so far ada keterlambatan motorik halus, motorik kasar, dan keterlambatan bicara. FYI aspek utama tumbuh kembang anak itu ada perkembangan fisik, perkembangan motorik, perkembangan bahasa dan perkembangan psikososial. Sekarang jadinya kita mesti extra stimulasi semua aspek tumbuh kembangnya Raffasya biar ga kecolongan delayed lagi. Semoga ngga ada lagi yaaa aspek yang terlambat 😭
  • Spastik > alias kaku. Tangan dan kaki Raffasya sebelum terapi kaku pake banget deh. Tapi saat review usia 18 mos kemarin, dokternya Raffasya bilang spastiknya udah ga terlalu bandel, malah yang di kaki udah jauuuuh berkurang, bersisa spastik di tangan. Di harapkan nanti setelah Raffasya jalan, akan release dengan sendirinya

.

Fakta bahwa Raffasya ada brain atrophy yang jadi penyebab delay development harus kita terima. Dokter bilang, sel otak yang sudah terlanjur rusak ngga akan bisa diperbaiki lagi. Tapi kabar baiknya, pada anak seusia Raffasya, sel otak baru masih akan tumbuh. Jadi tugas kami adalah, mengoptimalkan fungsi sel – sel otak eksisting yg masih sehat, dan sekaligus sel – sel otak yang baru tumbuh. Stimulasi optimal, nutrisi berimbang, terapi yang rajin. Harapannya, tugas sel-sel otak yang rusak akan diambil alih oleh sel-sel otak yang baru.

“So, this is it, Non.” Saat itu saya tau, diagnosis apa yang harus Saya, Wayang dan Raffasya kalahkan. Di luar prediksi, saya melewati konsul hari itu dengan tegar. Rasional selama kontrol dan saya tanya semua yang saya ngga ngerti tentang kondisi Raffasya. Di jalan pulang, Raffasya saya peluk kenceng banget. “Let’s do it, Kak. Kakak pasti bisa. Bunda tau ini ngga akan mudah. Tapi Bunda pastikan kalo kita ngga akan menyerah.”

Malem itu pas seisi rumah udah tidur, saya mandangin Raffasya lalu nangis dengan segunung perasaan bersalah. Pertahanan saya jebol dengan sukses. Saya googling tentang spastik dan Cerebral palsy yang ternyata lebih horor dibacanya, jadi saya nangis makin mbeker-mbeker lagi mikirin masa depan Raffasya, duh mendingan dengerin Eyang dokter aja. *Nyesel googling padahal udah dilarang Wayang 🤕 Akhirnya saya putuskan udahan aja googlingnya. Ngobrol sama fisioterapis aja dan fokus ke perkembanga Raffasya. Saya orangnya cengeng bangeet bangeett. Nonton drama korea aja sering nangis. Tapi demi Raffasya saya janji sama diri sendiri, ngga akan nangis, at least di depan Raffasya.

Oya, konsul hari itu ditutup dengan pesan Eyang dokter, “kita jaga bersama supaya Raffasya tetap sehat, tidak kena penyakit-penyakit yg bisa memperburuk kondisinya.”

“Ya, Dok.”

Tapi ternyata, perjuangan ngga semudah itu pemirsa.

Dalam jangka waktu 7 bulan setelah usia 1 tahun, Raffasya cukup sering sakit, bahkan sampe 3 kali opname dengan berbagai diagnosis. Puncaknya pas opname ketiga yg jaraknya cuma sebulan dari opname kedua, saya ngerasa kayaknya ada yang ga beres dengan imun Raffasya.

Belum lagi berat badan sama tinggi badannya under the lines terus.

Waktu tau harus opname lagi, saya curhat sejadi-jadinya sama DSA Raffasya. “Dok, apa ini ada hubungannya sama brain atrophynya? Kok Raffasya sering banget sakit, Dok? Padahal makannya saya jagain banget, vitamin juga masuk terus tapi kenapa sering sakit sampe opname, Dok? Apa ada lagi yang salah?!?!”

To be continued

Posted by

A Sanguine. Mom to special little one diagnosed with Mild Brain Atrophy, Spastic, and Global Delay Development. Enjoying korean drama, loose watercoloring, and smartphone photography. She's an open book with chapters of secret.

8 thoughts on “Sometimes the things we can’t change end up changing us (part 2)

  1. Nooooon..kenapa ga pernah cerita? Kenapa ga pernah nanya gw? Semangaaat non dan cemoood..semangaaat raffasyaaa!! Tetap tangguh semuanyaaa 😘😘😘

    Like

    1. Heu maap yaaa…. Kita sebenernya menata hati juga kmrn tante.. dan aslik gw lupa, raffasya punya aunty dokter 😅😅😅

      Like

  2. huaaa non… bacanya pun mewek..
    bunda yg hebat dan kuat…
    semoga anak ganteng yg soleh cepet lulus dr terapi2 nya yaa..
    Alloh sayang non dan raffasya

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s